自己免疫性肝炎⑧（退院と再出発）

---

退院が決まった日

前回、退院の時期がわからないまま年末が近づき、
「新年を病院で迎えるのも、人生の中でそう何度もない経験かもしれない」
と、少しずつ覚悟を決め始めていた頃のことです。

担当医の先生から
「年内に退院できますよ。いつにしますか？」
と言ってもらえました。

やったー！

年末年始は先生たちもお休みで、売店も閉まり、病院はきっと静かで暇になるだろうと思っていたので、本当に嬉しかったです。

今回も、前と同じように姉が迎えに来てくれることになり、相談して「12月28日」に退院することが決まりました。

---

頭の中はケンタッキーフライドチキン

2週間ちょっとお世話になった病室を出るときは、うれしいような、ちょっとさみしいような、複雑な心境。
でも、心の中でそっと「もう二度と来ない！」と誓いました。

退院の日、姉が「退院祝いに何か食べたいものある？」と聞いてくれました。
今回の入院中は「肝臓病食＋間食禁止」という、食べることが大好きな私にとっては、なかなかの地獄。

だから、退院したらぜったいに食べたかったもの、それは――
ケンタッキーフライドチキン！

クリスマスの時期、テレビをつければみんなチキンを食べてるし、CMもチキンだらけ。
食事制限中の私には、もう拷問に近い光景でした。

肝臓病食って、とにかく低脂肪で、魚とかあっさりしたメニューが中心。
おかずが“大きめの茶碗蒸し”だった日なんて、心の中でお膳をひっくり返したほど。
（あくまで“心の中で”ですよ。）

体がどんどん干からびていくような気がして、頭の中はずっと「ケンタッキー！！！」。

そしてついに、姉が退院祝いに買ってくれたケンタッキーフライドチキン。
それはそれは美味しくて…感動で涙が出そうなくらい。

美味しすぎて一気に2本食べて、結果ちょっと気持ち悪くなったけど 笑
「この世にこんなに美味しいものがあるなんて！」と思えるくらい、幸せでした。
ごちそうさまでした！

---

猫とおせちと、ひとりのお正月

家に帰ってすぐ、ベッドにゴロンと横になると、猫たち2匹もすぐに寄ってきて一緒にゴロゴロ。
やっぱり、家がいちばん落ち着くなあ〜と、しみじみ感じました。

世の中は年末の大掃除まっただなか。
でも私は、「今年の年末は大掃除なんてしない！ご飯も手抜き！コンビニで済ませて、1週間はダラダラ過ごす！」と、かたく心に決めていました。

そんな中、うれしいサプライズが。
ほぼ同じタイミングで、姉と友人から、おせちの差し入れが届いたのです。

姉は、毎年頼んでいるお店で、私の分も一人用のおせちを注文してくれていて、
友人は、手作りのおせちを小さめのお重に詰めて、わざわざ届けてくれました。

どちらもとっても美味しくて、お正月らしい華やかさ。
コンビニで済ますはずだったお正月が、こんなにステキなおせちで迎えられるなんて…なんて幸せ！
本当にありがとう！

猫たちと一緒に、まったり、のんびり。
美味しいおせちを味わいながら、ひとりのお正月を、心から満喫しました。

---

再々燃…もう、うんざりです

退院後も、ステロイドは引き続き、20mgからの再スタート。
10mgを切るまでは、できるだけ外出を控えて、買い物のときはN95マスクで完全防備。

退院後は、２週間ごとに血液検査をして、数値が安定していれば
15mg → 12.5mg → 10mg → 9mg…と、少しずつ減らしていく予定でした。

ところが――。

12.5mgから10mgに減らすタイミングで受けた血液検査で、また肝臓の数値が上昇。
ASTとALTの値が上がっていたんです…。

正直、ショックというより「またか〜…」という、うんざり感のほうが強かったのを覚えています。
なんというか、もう慣れてきたというか…。

しかも今回は、その少し前に「帯状疱疹」を発症していて、
「やっぱり…何か影響あるかもって思ってたんだよな〜」という気持ちも。

１週間ほど前、重い荷物を持って左腕が筋肉痛になり、
その後、肩から指先まで帯状疱疹がバーッと出てきたのでした。
（この帯状疱疹については、また別の記事で詳しく書く予定です。）

上がっていたのはASTとALTのみ（詳細は後述の表で）。
ASTは筋肉痛でも上がるそうなので、主治医に「それが原因では？」と聞いたところ、

「ASTだけならありえるけど、ALTも上がってるからねぇ…」

とのこと。

帯状疱疹そのものか、治療で使った抗ウイルス薬（バルトレックス錠）の影響か、
あるいは疲労やストレスか…原因ははっきりしません。
まあ、難病ですからね。

でも今回は、ちょっと俯瞰して捉えられる自分もいました。
「また免疫が暴れてるなら、しょうがないか」って。
それはきっと、1回目の再燃を経験したおかげかもしれません。

「再燃（というか再々燃？）」が判明しても、今回はすぐに入院とはならず、
ステロイド12.5mgのままで、もう1週間様子を見ることに。

セーフ…助かった…！
退院して1ヶ月も経たずにまた入院なんて、まっぴらごめんです。

とはいえ、1週間後に再検査。
“少し延命しただけ”という感じで、気持ちは崖っぷちのまま。

そして迎えた、再々燃後の血液検査。

「また入院になるかも…」と覚悟して、玄関には入院セットを準備して病院へ向かいました。

ところが――

なんと、数値が少し下がっていたのです。
（まだ異常値だけど、前週よりはマシ）

「？？？」

先生も「…あれ？下がってますね」と苦笑い。

結局、「なんだったんだろうね〜」と原因は不明なまま、再々燃騒動は静かに幕を閉じました。

筋肉痛？ 帯状疱疹？ 薬？ ストレス？ 疲れ？
全部が少しずつ関係していたのかもしれないし、何も関係なかったのかもしれない。

それでもその後は、数値が再び安定してきて、
２週間ごとの血液検査のたびに、ステロイドの量は少しずつ減っていきました。

---

ステロイド減量のジレンマ

そして今回は、ステロイドを7mgまで減らしたところで、
「ここでいったんキープしましょう」と言われています。

理由はもちろん――前回、6mgまで減らしたときに再燃したから。

ここで焦って減らすと、また再燃 → 入院の可能性も。
慎重にいかないと、同じことの繰り返しになってしまいます。

ステロイドの副作用は、「飲んだ総量＝蓄積量」が多いほど出やすいといわれています。
つまり、長く・たくさん飲むほどリスクが上がる。

だから本音では、1日でも早く5mg以下にしたい。いや、もっと下げたい。
でも、減らすことで再燃するリスクがある以上、先生もなかなか次のステップに踏み切れません。

それが分かっているからこそ、私自身も「早く減らしたい！」という焦る気持ちと、
「慎重にいかないと…」という不安の間で揺れています。

まさに、動けないジレンマ。

でも、それをいくら嘆いても、これが“私の体”なんですよね。
もうここまできたら…

「なるようになれ！」

そんな心持ちで、今を過ごしています。

---

婦人科の診断と貧血

そんなこんなで、再々燃騒動がひと段落したと思ったら――

今度は、過多月経がなかなか止まらず（40日間続いたことも…）、婦人科を受診することに。

そこで言われたのが、初めて聞く病名。

「びまん型子宮腺筋症」。

また知らない言葉が出てきた〜！

さらに、月経過多の影響でヘモグロビンが「7.8」まで低下。
もう完全に“重度の貧血”と言われるレベルで、頭痛、ふらつき、動悸が出るようになり、鉄剤の服用が始まりました…

---

再々燃時の血液検査結果

1月24日、31日の血液検査で、なぜか「AST」と「ALT」の数値が上がってしまいました。
ところが2月14日には、すっかり基準値内に。
ステロイド（薬剤名：プレドニン）の量は変わっていないのに…謎です。
今でも「なんだったんだろう？」と思う、不可解な1ヶ月間でした。

※病気の状態や薬の効果は人それぞれ違います。以下の表は参考程度にご覧ください。

検査項目＼日付	1/10	1/24 (再々燃？)	1/31 (再々燃？)	2/14 （あれ？）	基準値 （参考値）
AST	23	65	49	23	13～30 U/L
ALT	23	66	55	18	7～23 U/L
ALP	36	43	34	30	38～113 U/L
γ-GTP	19	14	15	11	9～32 U/L
T-Bil	0.3	0.3	0.3	0.3	0.4～1.5 mg/dL
D-Bil	＜0.1	＜0.1	－	＜0.1	0.0～0.4 mg/dL
ステロイド量	12.5	12.5	12.5	12.5

※略称の説明（ジピティー(AI)作成）
・AST（GOT）：肝機能の指標。
・ALT（GPT）：肝機能の指標。
・ALP：肝臓・胆道・骨の状態に関係。
・γ-GTP：胆道・アルコール性肝障害などに関連。
・T-Bil（総ビリルビン）：胆汁の流れや肝機能の指標。
・D-Bil（直接ビリルビン）：肝機能や胆道の詰まりを反映。
（※数値や基準値はあくまで私が調べた範囲のものです。判断は医療機関にご相談ください）

---

ねこやんとジピティーのあとがき

---

そして今は、少しずつだけど “病気と共に生きていく” という感覚を持てるようになってきました。
次回「自己免疫性肝炎⑨（現在）」では、そんな今の生活や気持ちの変化についてお話ししています。
よかったら、そちらものぞいてもらえるとうれしいです。