自己免疫性肝炎⑩（番外編：ステロイド副作用）

ご注意

この記事には、AI（ChatGPT）「ジピティー」との会話形式を含みます。

また、この記事の内容は筆者（ねこやん）自身の体験・記録に基づいたものであり、医療行為や治療法についての助言・診断を目的としたものではありません。医療に関する判断は、必ず主治医などの専門家にご相談ください。

長く付き合っていくことになった「ステロイド」。

初めてその名前を聞いたときは、「なんとなく怖い薬」というイメージしかありませんでした。

でも、実際に服用してみて初めてわかったこと、感じたこと、そして不安に思ったこともたくさんあります。
そんな私自身の体験を、ここにまとめてみようと思います。

ただし、副作用の出方や感じ方は本当に人それぞれ。
ここに書いてある内容が、すべての人に当てはまるわけではありません。

医療に関することも含まれるため、必ず主治医の指示に従い、気になることは自分でも調べて確認するようにしてくださいね。

これは私自身の記録であり、同じような不安を抱える方にとって、少しでもヒントや安心につながれば嬉しいです。

ご注意

ステロイドってどんな薬？
ステロイドにはどんな副作用があるの？
私のステロイド治療と、副作用の実感
もし再燃したら？免疫抑制剤という選択肢
ステロイドを飲んで、ちょっと良かったことも
1. シェーグレン症候群：口の乾燥が少しマシに
2. 蚊に刺されにくくなった！？気のせいかも？
ねこやんとジピティーのあとがき

ステロイドってどんな薬？

「ステロイド」と聞くと、ちょっと怖い薬…というイメージがあるかもしれません。
でも実は、私たちの体の中でも作られている「副腎皮質ホルモン」という成分の仲間で、医療の世界でも、とても大切な役割を果たしている薬だと知りました。

自己免疫性肝炎では、免疫の暴走によって肝臓が攻撃されてしまうため、
ステロイド（私の場合は「プレドニン」）を使って免疫の働きを抑える治療が、一般的に行われています。

ステロイドにはどんな副作用があるの？

とてもよく効く薬だからこそ、副作用も多岐にわたると言われています。
特に「高用量」や「長期間」の使用では、その影響が強く出やすいと言われています。

ここでは、一般的に知られている副作用の一部を、できるだけわかりやすくまとめました。
※詳しくは主治医の説明をもとに、ご自身でご確認ください。

感染症（免疫が抑えられることで、風邪などにもかかりやすくなる）
骨粗しょう症・骨壊死
胃潰瘍や消化器のトラブル
高血糖・糖尿病のリスク
高血圧
不眠・気分の落ち込み・イライラなどの心の症状
副腎不全（急に薬をやめると危険）
ムーンフェイス（顔が丸くなる）、体重増加
筋力低下（特に太ももなど）
皮膚の弱化（乾燥、あざ、にきび、毛細血管の浮き）
月経異常
白内障・緑内障

「えっ、こんなに…？」と不安になる方もいるかもしれません。
実際、私も最初にこの一覧を見せられたときは、正直ちょっとひるみました。

でも、副作用の出方は人によってまったく違いますし、必ずしも全部が出るわけではありません。
大切なのは、不安を抱えたままにせず、医師としっかり相談しながら治療を進めていくことだと、今では感じています。

私のステロイド治療と、副作用の実感

私は2024年8月からステロイド治療を始め、現在も継続中です。
おそらく完全にゼロにするのは難しいだろうと、主治医からも言われています。

最初は内服薬で30mgからスタート（時には250mgというびっくりする量を点滴で入れたり…）。
そこから、手探りで少しずつ減らし、今は7mgまで減量中です。

「自己免疫性肝炎⑧ 退院と再出発」の記事内にも書きましたが、
ここから先は、これまで以上に慎重に、長い時間をかけてゆっくりと減らしていく必要があるそうです。

ここでは、2024年8月〜2025年6月の間に、私が実際に感じた副作用を紹介します。

■ ムーンフェイス

朝起きると「なんか目の下がむくんでる…」「ほっぺたがぷよぷよしてる…」と感じる日があります。
友人から「ちょっとふっくらしてきたね」と言われたことも。

私は元々痩せ型で、頬がこけていたくらいなので、逆に「今くらいが健康的でちょうどいいよ」と言われることもあります。
そのせいか、「丸くなった」とはあまり感じられないけれど、浮腫みの実感はあります。

■ 不眠と感情の波

眠れない夜が続いたり、ふとしたことで急に涙が出てきたり…。
それが薬の影響かもしれないと分かった時、「私がおかしいんじゃなかったんだ」と、少し気が楽になりました。

■ 感染症（帯状疱疹・ヘルペス）

外出時は必ずマスクをしているので、風邪をひくことはあまりありません。
（ただ、鼻水じゅるじゅるの孫と遊んだ後は、3日寝込みましたが…笑）

ちょっとした疲れやストレスで、帯状疱疹が出たり、指にピリピリしたヘルペスが現れたりします。
免疫が落ちてるのかな…と感じることも。

■ 筋力低下

立ち仕事が中心なので、最近は脚の筋力が落ちたように感じています。
前よりも疲れやすく、しんどく感じる日も増えました。…歳のせいかも（笑）

とはいえ、日常生活に支障が出るほどではありません。
気がついたときには、ラジオ体操や、筋肉痛にならない程度のごく軽いスクワットなどで体を動かすようにしています。

■ 月経異常

生理が不規則になり、出血量が多かったり、長く続いたりするように。
40日間続いたこともありましたし、20日続くのはもはや通常に…。

ただ、これは更年期や子宮腺筋症の影響もあると思うので、ステロイドの副作用だけとは言い切れません。

■ 皮膚の乾燥

顔、とくに上まぶたの乾燥がひどく、カサカサになります。
肌が敏感になっているのを感じます。

■ 緑内障

もともと眼圧が高く、予防的に目薬をさしています。
これはシェーグレン症候群の治療の一環でもあるので、副作用というよりは、持病との付き合いの一部かもしれません。
でも結果的に、ステロイドの副作用予防にもなっているようです。

■ 胃の不調

常に胃のあたりがムカムカしています。
これはステロイドのせいか、服用している鉄剤の影響か、よく分かりません…。

ちなみに、高血圧や高血糖の症状は今のところ出ていません。
むしろ血糖値が低めで、毎回先生に「低いねー」と言われています。

（※副作用が出ていない項目を書くかどうか、迷いましたが、逆に「全部が出るわけじゃない」ということを伝える意味で、あえて書いてみました。）

これから先、新たな副作用が出てくる可能性もあります。
だからこそ、自分の体の変化にはちゃんと目を向けて、少しずつでも記録していきたいと思っています。

もし再燃したら？免疫抑制剤という選択肢

今のところ、私はステロイドだけでなんとかコントロールできています。
でも、もし再び肝臓の数値が上がってしまったら、
【免疫抑制剤（アザチオプリン）】を追加する可能性があると、医師から説明を受けています。

アザチオプリンは、免疫の働きをさらに弱める薬で、
自己免疫性肝炎の治療でも使われることがある薬の一つです。

海外（特に欧米）では、治療の第一選択として、
ステロイドとアザチオプリンの併用が選ばれることもあるそうです。
（日本では、まずはステロイド単独での治療が基本とされています）

ただし、この免疫抑制剤にも副作用があるため、
使うかどうかは、血液検査の結果や体調を見ながら慎重に判断していくことになります。

私自身はまだ服用したことはありませんが、
「そういう選択肢もあるんだ」と知っておくだけで、不安が少し和らぎました。

ステロイドを飲んで、ちょっと良かったことも

シェーグレン症候群：口の乾燥が少しマシに

逆に、ちょっとだけ良い（？）副作用もありました。

たとえば……
シェーグレン症候群の症状が、ほんの少しだけ楽になった気がするのです。ほんの少しですが。

キウイ、レモン、トマト、イチゴ、酢など、酸味のある食べ物は、
以前は口の中がヒリヒリして冷や汗が出るほど痛くて、まったく食べられませんでした。
でも今は、少しずつ食べられるようになってきました。

唾液が出にくいため、食事の時は水を唾液代わりに飲まないと、飲み込むことができませんでした。
今も完全には無理ですが、その「水の量」が少し減った気がしています。
ほんの小さな変化ですが、私にとっては大きな前進です。

ちなみにシェーグレン症候群は、私のように目や口の乾燥が中心で、内臓に大きな影響が出ないケースが多いそうです。
まれに内臓に影響が出ることもあるそうなので、定期的なフォローは続けています。
私の場合も、涙と唾液がほとんど出ないという症状で、眼科や歯科でのケアが中心。
唾液を出やすくする薬もありますが、副作用として汗がすごく出ると聞いたので、私は飲んでいません。

通常、シェーグレン症候群の治療ではステロイドは使わないようですが、
自己免疫性肝炎の治療で飲んでいるステロイドが、おまけのように少し効いてくれているのかもしれません。
※あくまで私の体感によるもので、医学的な効果が証明されているわけではありません。