自己免疫性肝炎④（入院生活その２）

※この記事は前後編の後編（入院生活その２）です。

※この記事には、AI（ChatGPT）「ジピティー」との会話形式を含みます。

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ステロイド治療が始まり、私の体調も少しずつ回復していきました。
今回は、入院後半の生活や、そこで出会った人たちとのエピソード、
そして退院に向けた流れや、入院中に感じたこと・学んだことをお届けします。
入院中の血液検査結果もまとめて表にしましたので、参考にしてみてください。

病室の環境変化

その頃、私がいた「実質個室」だった病室に、夜中に急患の方が運ばれてきました。

大部屋は、ベッドをカーテンで仕切っているだけなので、
患者さんと看護師さん、医師のやりとりはすべて丸聞こえです。
（もちろん、私の話も全部聞こえているわけで…）

その患者さんは、お腹の痛みを訴えていて、とてもつらそうでした。
救急搬送されてくるほどだから、当然ですよね。
声ややりとりから察するに、その方は「がん」で抗がん剤治療中のようでした。

同じ日には、胆管炎で入退院を繰り返しているベテラン患者さんも入院してきて、
それまで静かだった病室が、あっという間に3人の賑やかな空間に。

眠れない日々

看護師さんの優しさ

病院の消灯は夜9時ですが、そんな時間に眠れるわけもなく。
ましてや、ステロイド（プレドニン）の副作用で、全く眠れない状態が続いていました。

大部屋の個室状態だった頃ですら眠れなかったのに、
他の方の気配がカーテン越しに感じられるようになって、さらに寝付けなくなっていきました。

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本来、消灯後はテレビも消すのがルールですが、私はハンガーとタオルを使って、
光が隣の方や向かいの方に漏れないように工夫して、夜中もテレビをつけていました。

巡回のとき、そんな努力をしてまでテレビを見ている私を見た看護師さんが、
何も言わずに「うんうん」と頷いてくれたこと――今でも忘れられません。

看護師さん、ありがとう。

眠れない薬vs眠れる薬

オリンピックをやっていた頃はまだ良かったのですが、それも終わると…
深夜0時頃から朝のニュースが始まるまで、ずーっとテレビショッピングばかり。

この深夜0時からが、本当の闘い。
全然眠くならないので、5～6時間の「真っ暗な退屈タイム」が続くのです。

眠くないのに「寝なきゃ」と思う、その時間が本当に苦痛でした。

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昼間に寝られたら良かったのですが、なぜか一向に眠気が来ない。
看護師さんがプレドニンを渡すときに冗談で
「はい、眠れなくなるお薬です〜」なんて言っていましたが、
まさにその通り。あれは本当に“眠気を奪う薬”だと思いました。

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結局、数日我慢したのち、限界に達して、
眠剤（ゾルピデム酒石酸塩錠）を2錠に増やしてもらうことにしました。

その人の体重などにもよるでしょうが、私の場合、この薬は、飲んでから30分ほどでスーッと眠りにつき、だいたい4時間ほどで目が覚めます。
私はそれを踏まえて、いつも0:00頃に服用して、4:30頃に起きるというリズムを作りました。

おかげで、一番つらい時間帯に眠れるようになって、心が少し落ち着きました。

とにかく伝えてみる

今にして思えば、これもやっぱり…

「もっと早く看護師さんにお願いしておけばよかった」

と思います。

繰り返しになりますが、
入院中は、自分の体調や希望を遠慮せず、ちゃんと伝えることが本当に大事です。

「伝えても無理かもしれない」
「迷惑をかけたら悪いかも」
そんな風に思わず、とにかく伝えてみること。
それが、自分を少しでも楽にしてくれる近道だと思いました。

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そんなこんなで過ごしているうちに、
今度はすい臓に何か病気がある方が新たに入院されてきて、
病室はついに満室となりました。

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古株になる日々

他の患者さんたちは、だいたい3～4日、長くても1週間ほどで退院していきます。
そんな中で、ずっと入院している私は、すっかり「古株」になっていました。
何人もの入院と退院を、見送る側になっていったのです。

入院から10日ほど経った頃。
薬のおかげで、吐き気も頭痛も、お腹のかゆみもなくなり、夜も眠れるようになっていました。
すっかり元気を取り戻した私は、病棟内をスタスタ歩き回り、
敷地内のコンビニやカフェに行っては、お菓子を買い込んで戻ってくる毎日。

病院の寝衣を着ていなければ、たぶん誰も私を病人だとは思わないかもしれません。
（※肝臓の数値はまだ異常値です）

元気になってくると、今度は「苦しみとの闘い」から、「暇との闘い」へ。
もう、時間がとにかく長い。Wi-Fiもない。
（え？今どきWi-Fiないの？と思って、退院時のアンケートに「Wi-Fi希望」と書きました…）

テレビはテレビカードを買わなければならず、当然お金がかかります。
お店を休んでいる間は収入もないので、できるだけ節約したいところ。

となると、頼れるのは本。でも、家族や友人が差し入れてくれた本はすべて読み尽くしました。

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病院での学び

この世界の当たり前

病院内も散歩しつくしました。
（感染症が心配なので、内科の前は避けながら）

自分の入院している病棟をぐるぐる歩いているうちに、ふと気づいたことがあります。

ナースステーションから遠い病室には、自力で動ける患者さんが集められていたこと。

私の病室も、まさにその一番遠い場所。
ナースステーションもエレベーターも談話室も、何もかもが遠い。

逆に、ナースステーションの近くには、介助が必要な方たちが入っていました。
たとえ近くの病室が空いていても、元気な人は「遠い部屋」になるんですね。
これは、いつでも介護が必要な方を受け入れられるようにという配慮なんだと、後から気づきました。

私にとっては、初めて知る“病院の当たり前”。
病気になって初めて、この世界に触れたように感じました。

イビキはお互いさま

ちなみに、同室の方にイビキがすごい人がいて…。
眠剤を飲んでいても、そのイビキで眠れなかった夜がありました。

翌日すぐに売店で耳栓を買いました。
眠れない夜にイライラするより、耳栓を使うのが正解です。

（自分もイビキをかいてるかもしれないし、お互いさま、ですよね）

売店に置いてある耳栓は種類が限られているので、
音に敏感な人は自分に合うものを事前に準備しておくのがおすすめです。

大部屋での学び

最初は「大部屋より個室がいいな」と思っていました。
イビキも気になるし、気配にも敏感なので、静かな空間で過ごしたかったのです。

でも、個室はやはり高くて断念しました。

…そして、今思えば、大部屋でよかったと思っています。

カーテン越しに、同室の方と医師との会話が耳に入ってくる中で、
「そんな病気もあるんだ」「つらいだろうな」…と、自然に他の人のことを考えるようになりました。

そしてふと気づきました。
ここには、私と同じように、病気と向き合いながら必死に生きている人がたくさんいるということに。

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私のように、治療が「薬を飲むだけ」で、暇を持て余すようなタイプの入院患者にとっては、
個室にいたら、ただただ孤独で退屈だったかもしれません。

誰かの気配があること。
誰かの声が聞こえてくること。
それが、思いのほか、自分を落ち着かせてくれたようにも思います。

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この「病気になって初めて触れた世界」のこと。
もしまた機会があれば、いつか改めてじっくり書いてみたいと思っています。

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退院に向けた課題

やっと退院！

入院から約2週間が経った頃のこと。
血液検査の結果を持ってきてくれた担当医が、こう言いました。

「血液検査の結果は順調です。このままいけば、1週間ごとにプレドニンを5mgずつ減らしていき、20mgまで下がれば退院できます」

――やっと、「退院」という言葉が聞けた。
その瞬間、ほっと肩の力が抜けました。

ステロイドの副作用

プレドニン（ステロイド）は、最初30mgから始まりましたが、
順調に25mg、そして20mgまで減りました。

退院が見えてきた頃、医師からあらためてステロイドの副作用についての説明がありました。

• 感染症にかかりやすくなること
• 骨粗しょう症になりやすくなること

（※他にもたくさんの副作用がありますが、説明されたのはこの2つでした）

歯科口腔外科を受診

顎骨壊死（がっこつえし）…

私はステロイドを長期で飲むことになるため、
いずれ「ビスホスホネート」という骨粗しょう症予防の薬を飲む必要があるとのこと。

ただし、この薬にも副作用があるのです。

それが――

顎骨壊死（がっこつえし）

（※顎骨壊死とは、抜歯などの後に菌が感染し、顎の骨が壊死してしまう症状。極めて稀だけど、重い症状になることもある）

「えっ……顎の骨が壊死…！？」
名前の響きだけでも、かなり怖い。

5本も抜歯!?

担当医の話では、確率としては1万人に1人とのことですが、
「もし抜いた方がいい歯があるなら、今のうちに抜いておいた方がいい」と勧められ、
すぐに歯科口腔外科の予約を入れてもらいました。

検診の結果、すぐに抜かないといけない歯はなかったものの――

• 状態の良くない奥歯：2本
• 虫歯になりやすい親知らず：3本（※1本は20代で抜歯済み）

ということで、
「この5本は抜いておいた方がいいです。どうしますか？」と言われました。

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「えっ……5本も！？心の準備が…怖すぎる…」

親知らずはまだしも、奥歯はまだ必要だし、入れ歯にはしたくない…。
結局、勇気が出なくて、「少し考えさせてください」と答えを先延ばしにしました。

諦めの悪い私

「なんで私がこんな目に…？」
肝臓が悪いだけなのに、なんで歯のことでまで悩まないといけないの…。

ステロイドの副作用だけでも大変なのに、
その副作用のために飲む薬の、さらにその副作用で悩まされるなんて――
夢にも思っていませんでした。

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悩みに悩んで、私が出した結論は……

「先延ばしにする」

いい歳して何やってんの、って思うかもしれませんが、
正直、肝臓の治療だけでも受け入れるのに精一杯なのに、今はこれ以上無理。

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ふと思いついた私は、先生にこう言いました。

「先生、私、骨だけは丈夫なんです。捻挫はよくしてきたけど、骨折もヒビも一度もないんです。だから、骨粗しょう症の薬、できれば飲みたくないです…」

先生、呆れてたかもしれません（笑）

でも、優しい先生だったので、
「それなら骨密度検査をして、大丈夫そうならしばらくは骨粗しょう症の薬は使わずにいきましょう」と言ってくれました。

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検査の結果、骨密度はなんとか大丈夫な範囲内。
代わりに、ビタミンDの薬（エルデカルシトール）を処方してくれることになりました。

迷惑をかけてしまってごめんなさい。
でも、本当に無理なら要求は通らなかったはずなので、やっぱり――

自分の希望は、ちゃんと伝えてみることが大事！

そう思えた出来事でした。

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近づく退院と仲間意識

退院も近づいてきたその頃、おそらく私と同じ病気だろうな、と感じる方が入院してきました。
聞こえてくる会話から、その方は毎年夏になると再燃しては入院し、ステロイドパルス療法を受けているのだそうです。

今回も定期検査で異常が見つかり、急きょ入院した様子。準備も何もできておらず、とても不便そうでした。
その方は血管が細いらしく、点滴のルート確保に看護師さんたちが何度もチャレンジしては「また失敗してしまって…すみません」と申し訳なさそうに謝っていました。
けれど本人は慣れているのか、「いいよ、いいよ、何回でもどうぞ」と、穏やかに応じていました。

その方は、担当医にこんなふうに訴えていました。
「毎年毎年、夏になると入院…。やっぱり疲れが関係するんでしょうかね？
こう何度も入院となると、私も生活がままならなくて…」

でも医師の返事は、
「難病はね、原因が分かっていないんですよ。…なんとも、ねえ」
というものでした。

——分かります。
難病は完治しないですもんね…。
病気になっても、ステロイドを使えば一時的には良くなる。
でも、その後に副作用が出たり、再燃したりする。
それでも生活は続いていく。だから働かないといけないし、
そうすれば疲れもストレスもたまる…。

「原因が分かっていたら、難病じゃない」
それもそのとおりだと思います。

もっと研究が進めばいいけれど、患者数が少ないと、なかなか進まない現実もあります。
声には出せなかったけれど、うんうん、と静かにうなずきながら、私は心の中でその方の会話に加わっていました。
顔も見えないカーテン越しなのに、不思議と仲間意識のようなものが芽生えた瞬間でした。

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プレドニンもようやく20mgになり、その後の血液検査で肝臓の数値はほぼ正常値まで下がっていました（わずかに異常値あり）。

「よかった。やっとここまで来た」
ホッと胸をなでおろす気持ちになりました。

そしてようやく、担当医と「いつ退院にしますか？」という相談ができるところまできたのです。

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入院中の血液検査結果

プレドニン（ステロイド）の服用が始まった8月16日以降、血液検査の数値は少しずつ改善していきました。
特にAST・ALTの数値は劇的な変化を見せています。以下にその推移をまとめました。
※病気の状態や薬の効果は人それぞれ違います。以下の表は参考程度にご覧ください。

項目＼日付	8/10	8/12	8/14	8/16	8/19	8/22	8/26	8/28	8/30
AST	379	359	365	229	90	34	22	19	16
ALT	422	374	329	273	184	93	44	29	23
ALP	151	145	132	114	96	79	75	61	55
γ-GTP	―	―	75	55	47	40	34	27	27
T-Bil	2.6	2.1	1.6	1.0	0.8	0.7	0.6	0.5	0.5
D-Bil	1.6	1.3	1.2	0.8	0.6	0.5	0.4	0.3	0.3
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ量	－	－	－	30	30	25	25	25	20

※各検査項目には基準値があり、それを超えた異常値は 太字 で表示しています。
※略称と基準値の説明（ジピティー(AI)作成）
・AST（GOT）：肝機能の指標。基準値 13～30 U/L
・ALT（GPT）：肝機能の指標。基準値 7～23 U/L
・ALP：肝臓・胆道・骨の状態に関係。基準値 38～113 U/L
・γ-GTP：胆道・アルコール性肝障害などに関連。基準値 9～32 U/L
・T-Bil（総ビリルビン）：胆汁の流れや肝機能の指標。基準値 0.4～1.5 mg/dL
・D-Bil（直接ビリルビン）：肝機能や胆道の詰まりを反映。基準値 0.0～0.4 mg/dL

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ねこやんの「リアル入院アイテムリスト」

ここでちょっと番外編。
実際入院してみた体験から入院アイテムをリストにしてみました。
私が入院生活を送る上であってよかった、と思ったものなので、必要の無い方もいるかとは思いますが、同じように入院を経験する方の参考になればと思います

アイテム	用途・役立ったポイント
テレビ用イヤホン	病院のテレビ視聴に必須。忘れても売店で購入可
スマホ用イヤホン	音漏れ防止用。音楽や動画視聴に
スマホ充電器（長めのコード）	ベッドから遠い場所にコンセントがあることも
耳栓	同室者のいびき対策。音に敏感な人には必需品
S字フック	ベッド周りに袋やマスクなどをかけるのに便利
ピンチ付きフック	靴下やメモを吊るせる。洗濯物を乾かす時にも◎
洗濯ばさみ（物干し竿用）	ベッド柵などにタオルや靴下を干すときに便利
プラ製の収納カゴ	無印のケースが◎。小物をひとまとめにできて便利
ハンガー	洗濯物干しやロッカー整理に。
ティッシュペーパー	どんな時でも必需品
ビニル袋	ゴミ袋・汚れ物入れ・整理など多用途
紙コップ・割りばし・使い捨てスプーン	特に大部屋は洗い物のタイミングが難しいので◎
マスク（医療用／N95）	病室用と病院内移動用で使い分けていた
アルコールスプレー・除菌シート	手指や周囲の衛生管理に
綿棒・毛抜き・爪切り	細かい身だしなみケアに
歯ブラシ・歯磨き粉・歯間ブラシ	デンタルケアに。フロスやコップもあると便利
洗顔・化粧水・クリームなど	肌のケアで気分転換＆リラックス
シャンプー・リンス・ボディソープ	お気に入りのものを持っていくと◎
下着・ソックス・Tシャツ	病室は暑め。Tシャツで快適に過ごせる
タオル類（バスタオル1枚、フェイスタオル4枚）	枕に敷く、風呂用など。用途多め
洗剤・柔軟剤	自分で洗濯する派には必需品
かかとのある靴	院内移動に必須（転倒防止でスリッパ禁止）
かかとのないサンダル	ベッド周りのちょっとした移動用に
本・雑誌	暇つぶし＆気分転換に。お気に入りがあると助かる
手帳・メモ帳・ペン・付箋	体調や検査メモ、読書のしおりにも◎
千円札（＋100円玉）	テレビカードや自販機用。両替機も利用可

入院生活は思った以上に「音」と「暇」との闘いでした（私の場合）。
快適さや安心感を少しでも増やせるように、工夫すると気持ちもだいぶ違います。

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ねこやんとジピティーのあとがき

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体のしんどさや、眠れない夜、正直結構しんどかったけど、
それでも、色々なことと向き合い、受け入れ、だんだん元気になっていく自分を感じる日々でした。

病気って、ただ薬を飲めば治るものじゃない。
気持ちの持ち方や、周囲の環境――いろんなことが重なって、ようやく前に進めるものなんですね。

次回は、退院のこと、
そして、その後の生活について書いてみようと思います。