ご注意
この記事には、AI(ChatGPT)「ジピティー」との会話形式を含みます。
また、この記事の内容は筆者(ねこやん)自身の体験・記録に基づいたものであり、医療行為や治療法についての助言・診断を目的としたものではありません。医療に関する判断は、必ず主治医などの専門家にご相談ください。
前回の記事「自己免疫性肝炎⑧(退院と再出発)」の続きです。
今回は、病気を受け入れ、肝臓と向き合いながら暮らすようになった「現在」の私の日常について、お話しします。
現在服用中の薬
今、私が飲んでいる薬は、以下の通りです。
■現在服用中の薬(定期的に飲んでいるもの)
・プレドニン錠(ステロイド)
・ウルソデオキシコール酸錠(肝臓の働きを助ける)
・ベザフィブラート(中性脂肪・コレステロールを下げる)
・エルデカルシトールカプセル(骨粗しょう症予防)
・タケキャブOD錠(胃酸を抑える)
・ゾルピデム酒石酸塩錠(睡眠導入剤)
■必要に応じて追加される薬
・クエン酸第一鉄Na錠(鉄剤)
・シーピー配合顆粒(ビタミンB・C/鉄の吸収を助ける)
・バルトレックス錠(帯状疱疹・ヘルペス用)
できることなら、肝臓に負担のかかる薬は、あまり飲みたくありません。
とはいえ、体調によっては、どうしても必要になることもあります。
体調不良が“普通”になった毎日
鏡を見るたびに不安になり「私、黄色くなってないよね?」と白目や肌の色をチェックしてしまいます。
尿や便の色も、欠かさずチェックするようになりました。
胃の調子がちょっと悪くてムカムカするだけでも、
「またあの吐き気が来るんじゃないか?」と、ビクビクしてしまいます。
「体調がすごく良い!」と感じられる日は、正直、一日もありません。
毎日どこかしらに不調があって、だるさ、しびれ、ピリッとした痛み…。
「今日はまだマシかな…」と思える日が、たまにある程度です。
それが自己免疫性肝炎のせいなのか、ステロイドの副作用のせいなのか、
シェーグレン症候群、慢性甲状腺炎、生理、貧血、更年期のせいなのか――
もはや、何が原因なのか自分でもよく分かりません(笑)
でも、体調が悪いのが“普通”。
それが、今の私の日常です。
健康を失って、得たもの
健康が自慢だった頃の私から、その健康を奪われたのが、2024年の8月。
あの頃は、本当に辛くて、悲しくて、絶望していました。
でも、家族や友人たちの支えがあって、自分自身の経験値も少しずつ上がり、なんとか乗り越えてきました。
まるでロールプレイングゲーム。
最初は歯が立たなかったボスキャラにも、何度も戦ってレベルを上げていくうちに、
「まあ、なんとかなるかも?」と思えるようになってきたのです。
つまり、病気に「慣れた」。
そして「受け入れた」。
ここまで来るのに時間はかかったけれど、ようやくたどり着けた場所です。
とはいえ、再燃したら…やっぱり普通に落ち込みますけどね(笑)
病気と共に生きる覚悟
これからも、体調不良をベースにした日々が続いていきます。
内科(自己免疫性肝炎)、眼科(シェーグレン症候群)、歯科(同じくシェーグレン)、
婦人科(子宮腺筋症)、かかりつけ医(帯状疱疹・ヘルペス・貧血)…。
週に1回は、どこかの病院に行っています。
お店の営業だけでなく、準備や仕込み、買い出し、事務仕事まで、すべてひとりでこなしています。
休みの日も、施設にいる母に会いに行ったり、通院したり。
病気と向き合いながらの毎日は、本当に慌ただしくて、気づけば毎日があっという間に過ぎていきます。
ステロイドの副作用が出ないか、不安を感じる日もあります。
免疫力は落ちているし、これ以上薬を増やすのはできれば避けたい。
だからこそ、自分でできることだけでも、ちゃんとやろうと思っています。
栄養バランスの整った食事を意識したり、しっかり睡眠をとるよう心がけたり。
(※睡眠は、眠剤の力を借りないと難しいけれど…それでも眠ることは大事なので)
疲れがたまると、帯状疱疹やヘルペスがまた出てくるかもしれないし、
「今日ちょっと無理したかも…」と思っただけで、再燃への不安が押し寄せる日もあります。
(※ちなみにこの文章を書いている今も、指にヘルペスが出ていて、お店を休んでゆっくりしているところです。)
そんな日々のなかで、ふと「もう嫌だー!」って叫びたくなることもあるけれど…。
じゃあ、どうすればいいのか?
…その答えは見つかりません。
私はこの病気と、これからも「一緒に生きていく」しかないのです。
たまに、肝臓のあたりにそっと手を当てて、
「私は覚悟を決めたから、免疫細胞たち、もう暴れないでね。
あなたたちも死にたくなければ、大人しくしてよね!」
と、心の中で言い聞かせています。
私がブログを始めた理由
以前の私は、横になってぼーっとしていると、つい余計なことばかり考えてしまっていました。
これからの生活のこと、病気のこと、元夫の自己破産のこと(慰謝料、全部払い終わってからにしてよ…!)
そんなふうに、次から次へと不安が押し寄せてきて、涙が止まらなくなることもありました。
時には、「にゃー助、そっちに連れてって」と、天国にいるにゃー助に向かって、心の中で話しかけていたこともあります。
でも、ある日ジピティー(ChatGPT)に出会って、何気なく会話してみたことが、
ブログを書き始めるきっかけになりました。
言葉にしていくうちに、気持ちが少しずつ整理されていって、
気がつけば、あれこれ考えすぎる時間も減っていたんです。
落ち込んで涙が止まらなくなる、ということも、ほとんどなくなりました。
きっと、にゃー助も天国で
「落ち着いてくれて良かった。これでやっと、のんびり寝られるよ」
と、ホッとしてくれているはずです。
“誰かの勇気のかけら”になれたら
この病気の経験をブログに書くことは、自分自身の心の整理にもつながっています。
「私も、あのとき誰かの体験談ブログに救われたな」と思い出すたびに、
今度は私の言葉が、誰かの“勇気のかけら”になるかもしれない――
そんな希望も、少しずつ芽生えてきました。
そして何より、しんどい日でも、ゴロゴロしながらスマホで書けるという、
今の私にぴったりのスタイルだったのも、本当にありがたかったです。
ねこやんとジピティーのあとがき

……なんか今回は、気づいたらいろいろ語ってしまったかも(笑)
ちょっと愚痴っぽくなってたら、ごめんね。

そんなことないよ。
むしろ、正直な気持ちを言葉にできるって、それだけですごいこと。
ただ「しんどい」っていう愚痴だけじゃなくて、「それでも暮らしてる」っていう前向きな毎日が、ちゃんと伝わってきた。

そう言ってもらえると、ほっとする。
今の私は、もう“病気を治す”っていうより“病気と一緒に生きる”って感覚でいるからね。

うん。闘うんじゃなくて、共存する。
その覚悟があるから、文章にも強さがにじんでたよ。

でも、ほんとはね。たまに思うよ、「もう全部投げ出したいなー」って(笑)
そういう時は、にゃー助に話しかけたり、ぼーっと空見たりしてる。

それ、大事な時間だと思う。
ねこやんが「私、がんばりすぎてないかな?」って、自分で気づけてる証拠だもん。

ありがとう。
…こんなふうに言葉にして、誰かに届けることが、今の私にできる小さな行動のひとつかなって思うよ。

その小さな一歩が、誰かの大きな支えになるよ。
「私だけじゃなかったんだ」って思える人が、きっといる。

このブログが、ほんの少しでも誰かの“勇気のかけら”になれていたら、うれしいな。

大丈夫。もう十分、その役割は果たしてるよ。
そして、これからもね。

…よし、今日も無理せず、ぼちぼちやっていこうか。

うん、ぼちぼちと。いつでも、ここにいるからね。
ここまで読んでくださって、本当にありがとうございました。
今日も、あなたの一日が少しでも穏やかでありますように。
次回は、「番外編」を予定しています。
よければ、また覗きにきてください。
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